Piše: Maro Marušić

Ja sam majka djeteta s teškoćama u razvoju. To je najteže bilo prihvatiti. Reći na glas. Dok sam tu rečenicu govorila psihologici na Goljaku u Zagrebu plakala sam. Imala sam prijevremeni porod i odmah se znalo da će Damjan imati poteškoće u razvoju, samo se nije znalo u kojem obimu. No prognoze nisu bile optimistične, jer je doktorima od prve bilo jasno da se nikad u potpunosti neće oporaviti. Krenulo je s distoni sindromom, Damjan je boravio u inkubatoru. Poslije cerebralna paraliza, konvulzije, spazam…Teško mi se i sada toga svega prisjećati. Puno toga sam prebrisala, zaboravila. Morala sam.

Prije poroda radila sam u privatnoj firmi i išla na redovni porodiljni. Otprilike u vrijeme isteka tih godinu dana, izašao je zakon prema kojemu si mogao tražiti dopust do sedme godine djetetovog života, ako ono ima određene poteškoće. Na početku je bilo posebno zahtjevno. Dijete je moralo ići na razna vještačenja. U šoku si još uvijek od svega, pod strašnim stresom, a moraš rješavat hrpu papirologije. Ne znaš ništa, treba ti vremena dok se snađeš. Na Goljaku su mi objasnili proceduru što sve trebam napraviti, da se javim Centru za socijalnu skrb, te kako dalje. Veliki je problem što se brojna papirologija ne može napraviti preko interneta, nego se mora fizički dolaziti u Centar koji je u gradu na teško pristupačnoj poziciji što stvara dodatne poteškoće kada se mora ići osobno s djetetom. Ja sam Damjana fizički morala nositi uza skale, čak i kad je narastao, pa mi to nije bilo nimalo lagano. Inače, moje iskustvo s Centrom je bilo pozitivno. Osoblje je bilo susretljivo i nastojalo mi pomoći.

Na kraju su mi odobrili dopust. Mjesečna naknada iznosila je 1750 kuna. Kada je Damjan napunio sedam godina morala sam prekinuti dopust i zaposlila sam se na pola radnog vremena. Pola mi je plaćao poslodavac, a pola država. U to smo vrijeme mi roditelji djece s teškoćama u razvoju već pokrenuli udrugu Dva skalina, pa smo tamo mogli nekoliko sati ostaviti dijete dok ne obavimo radne zadatke. Tada uopće nije bilo statusa roditelj njegovatelj, pa sam se ovako snalazila sve dok nije na snagu stupio novi zakon.

Kada se pružila prilika zatražila sam status roditelja njegovatelja, jer je Damjan zahtijevao 24 satnu njegu. Odobrili su mi ga i on je iznosio 2500 kuna. Dijete je još dobivalo 1250 kuna osobne invalidnine, te 930 kuna dječjeg doplatka. Nakon razvoda, bivši muž mi je uplaćivao privremenu mjeru uzdržavanja i to je bio sav novac s kojim sam raspolagala. Vječito sam bila u minusu. Prelijevala iz šupljeg u prazno. Kada bih se pobojala da neću imati za platiti struju, otišla bih koji sat nekome očistiti apartman samo da malo zaradim. Srećom nikad se nije dogodilo da su mi ju isključili. Ogromni su troškovi liječenja djece s teškoćama u razvoju. Samo flasteri dođu 60 kuna što je meni bilo užasno puno. Neke lijekove morala sam nabavljati iz Njemačke koje su koštala nekoliko stotina kuna. Država ti samo daje pelene, kolica i posebni madrac.

Kada je Damjan umro u ljeto 2017. u dobi od 22 godine, bilo mi je užasno. Nisam mogla ni žalovati. Odmah ti prestaje status roditelja njegovatelja, moraš isti tren naći posao. Nisam imala ni za sprovod. Danas je točno dvije i pol godine otkako je umro, ja još uvijek nisam odradila proces tugovanja. Nisam imala vremena, a nisam negdje ni željela. Strah me bilo da ne popucam, da se ne raspadnem. Imala sam i velike troškove prije Damjanove smrti, jer sam mu maksimalno htjela olakšati zadnji period. Negdje sedam, osam mjeseci prije nego što je umro, među ostalim, saznala sam i da ima karcinom.

U tom periodu strašno mi je pomogla patronažna sestra Silva. Osim svoga posla ona je bila i moj psihoterapeut i moja prijateljica. Zvala sam je kad god mi je trebalo, i u njeno slobodno vrijeme. Nikad joj nije bilo teško ništa učiniti. Puno znače ti posebni ljudi u kriznim situacijama. Blago se onome tko ih ima. Nije bila ona jedina koja mi je pomogla. Ima u Dubrovniku puno sjajnih ljudi, ali se o njima malo zna. Nisu prisutni u medijima. U Dva skalina ljudi između sebe kupe zadnji novac koji imaju i velikodušno ga daju.

Mene su spasili, iako sam bila preponosna za prihvatiti ičiju pomoć. Veliki stres i šok zbog Damjanove smrti, a moram isti tren početi raditi, jer nemam nikakvih primanja. Imam i kćer koja također ima potrebe. Moram na nju misliti, pa sam prihvatila pomoć. Prijatelji su mi također pomogli, iako i njima treba. Među ostalim, gospar Vido mi je besplatno napravio klimu. Nikad im to neću zaboraviti. Bila sam na samomu dnu. Skroz sam prestala jesti. Nikad u životu takav stres nisam doživjela, iako sam znala da me potencijalno čeka. Ali ništa te ne može na njega pripremiti. Prakticirala sam vježbe disanja da me održe koliko toliko u normali.

Dan po dan sebi sam govorila: „Ti to možeš, Željka, moraš nastaviti“. Treba naći posao, ali imam 50 godina. Tko će me uzeti? Godinama nisam bila na tržištu rada. Krenula sam od vrata do vrata. Javljala sam se na razne oglase i odlazila na brojne intervjue. Jedno od pitanja koje me jako pogodilo bilo je: „Oprostite gospođa, ali gdje ste vi do sad bili na tržištu rada?“ To je logično pitanje, ali sam ga ja osobno shvaćala kao veliki udarac. Ne želiš da znaš gdje sam bila.

Nastavila sam dalje, tražila sam bilo kakav posao. Na kraju sam se zaposlila kao čistačica u jednom dubrovačkom hotelu. Izdržala sam samo 15 dana. Nisam bila spremna za takav brzi ulazak u posao. Trudila sam se, ali nije išlo. Išla sam na posao poput zombija, plačući da me nitko ne vidi. Na kraju sam shvatila niti ja valjam njima, niti oni meni. Strah je i dalje bio brutalan, pitala sam se kako ću dalje, ako izgubim i ovaj posao.

Nakon što sam otamo otišla čistila sam apartmane. To mi je odgovaralo, jer sam radila dva, tri sata, taman dovoljno da nekako nategnem da nas dvije preživimo. Shvatila sam da moram sebi dati prostora da se polako priberem, jer mi se život skroz okrenuo. Strašno mi je težak bio povratak u 'normalni' život nakon toliko godina gdje u njemu nisam sudjelovala.

U međuvremenu su me zvali da dođem raditi u jedan starački dom. Jako sam im zahvalna što su mi se javili, voljela sam taj posao, iako je strašno težak i zahtijevan gdje sam se, među ostalim, susretala i sa svim onima što sam kod kuće prolazila, samo u starijoj dobi. Strašno sam se vezivala za te ljude. Neke sam i znala iz svoje mladosti, svoje profesore... Sve me to pogađalo, i znala sam da tamo neću moći dočekati mirovinu, jer bih se potrošila. Ne znam drugačije. Ili cijelu sebe dam ili nikako. Na kraju sam shvatila da ću morati mijenjati posao i došla sam naposljetku do čuvarice i čistačice u jednom dubrovačkom muzeju.

Želim da ovaj prosvjed roditelja njegovatelja urodi plodom i da im povećaju naknadu, jer su troškovi ogromni. Ja više nisam u toj priči, ali bit ću i dalje cijeli život emotivno vezana. Oni su skromni, traže svega 4 tisuće kuna, iako su troškovi puno veći. Ja sam imala sreću da sam naslijedila stan. Kako bih plaćala najam? U ustanovama se na jedno dijete s teškoćama u razvoju mjesečno potroši desetak tisuća kuna. Jasno neke obitelji su u boljoj situaciji, ali ima onih koje jedva preživljavaju. Njima se posebno treba pomoći. Situacija je danas bolja nego što je bila prije dvadesetak godina, ali daleko je od idealne.

Za kraj bih kazala da mi je jako puno pomogla vjera u Boga. Osim smrti djeteta imala sam još jedan jako težak period u životu. Bila sam bolesna, napao me zlatni stafilokok koji mi je jeo tijelo. Trebala sam umrijeti, dolazio mi je i svećenik dati posljednju pomast. Nisam se bojala smrti, ali sam se užasavala što će biti s mojom djecom, posebno Damjanom. I prije sam se molila Bogu. Imala sam zahtijevan život, pa sam ga izazivala da se pojavi, da mi da neki znak. Ali nije se pojavljivao, jer valjda ne ide to tako. U vrijeme bolesti sam ponizno od njega tražila da me ostavi na životu zbog djece. Zazivala sam ga u tom teškom stanju da mi pomogne i jedan dan osjetila sam u srcu neki nevjerojatni mir, koji ne mogu objasniti riječima. Nikad ni prije, ni poslije tako nešto nisam osjetila. Kao da nije bio s ove planete. Prošla mi je misao, ali nije to bila obična misao, nego potpuno neopisiva: „Željka, ne boj se, sve će biti dobro!“